MAÇKA EGEMEN BEBEK İÇİN KENETLENDİ
Maçkalı Şafak Öztürk’ün oğlu olan SMA hastası Egemen bebek için tüm Maçka adeta seferberlik ilan etti.
Son yıllarda ülke genelinde bir sorun haline gelen ve pahalı tedavi giderleri sebebiyle birçok aileyi çıkmaza sokan SMA hastalığı Maçkalı Egemen bebeği de yakaladı. Bütün Maçkalılar Egemen bebek için adeta seferber oldu.
MAÇKA EGEMEN BEBEK İÇİN SEFERBER OLDU
Maçka Haber Gazetesi olarak Egemen bebeğin SMA dramına gazetemizde yer vermiş ve “Egemen Bebek Yardım Bekliyor” başlığıyla haber yapmıştık. Maçka Belediye Başkanı Dr. Koray Koçhan’ın büyük hassasiyetle eğildiği konuya Maçka’daki tüm kurum ve kuruluşlar ile STK’lardan da destek geldi.
Bu doğrultuda Maçka Müftülüğü’nün düzenlediği kermesin ardından bir kermes de AK Parti Maçka Kadın Kolları tarafından düzenlendi.
“EGEMENE UMUT OL”
‘Egemene Umut Ol’ adıyla düzenlenen kermese Maçka ilçesindeki kamu kurum ve kuruluşlarının yanı sıra, tüm siyasi parti temsilcileri, dernek, vakıf ve STK’lar ile vatandaşlar büyük ilgi gösterdi.
Eski Milletvekili ve şimdiki AK Parti Yerel Yönetimler Başkan Yardımcısı 7. Dönem MKYK Üyesi Ayşe Sula Köseoğlu da etkinliğe destek verenler arasında yer alırken, Egemen bebeğin dramı daha gazetelerde yer almadan çok önce olayı büyük bir hassasiyetle takip eden Belediye Başkanı Koray Koçhan bizzat kermeste görev aldı.
AYŞE SULA KÖSEOĞLU DA ORADAYDI
Etkinliğe sosyal medya hesabında da yer veren Başkan Koçhan; “İlçemizde SMA TİP1 Hastası olan minik yavrumuz Egemen için AK Parti Yerel Yönetimler Başkan Yardımcımız Ayşe Sula Köseoğlu ve AK Parti İlçe Başkanımız Sedat Kongur ile birlikte AK Parti Kadın Kolları tarafından düzenlenen kermese katıldık. İnşallah hep birlikte Egemen’e umut olacağız.” ifadelerini kullandı.
SMA NEDİR?
Spinal müsküler atrofi (SMA), sinirleri ve kasları etkileyerek kasların giderek zayıflamasına neden olan kalıtsal bir hastalıktır. Çoğunlukla bebekleri ve çocukları etkiler, ancak yetişkinlerde de gelişebilir. Belirtiler ve prognoz SMA tipine göre değişir. Gen değiştirme ve hastalık değiştirici tedaviler umut veriyor.
Günümüzde sosyal sorumluluk projeleri ve Sağlık Bakanlığı’nın da desteğiyle SMA hastalığı ile ilgili bilinçlendirmeler, bu zorlu hastalığın tedavisi ve teşhisinde önemli bir rol oynuyor. SMA testi özellikle teşhisinde ayrı bir önem taşırken, tedavisinde ihtiyaç duyulan yöntemlerin giderleri de çözülmesi gereken bir sorun olarak ebeveynleri oldukça zorluyor.
Ali TİRİTOĞLU
